Vi har snakket med en pårørende til en person med Alzheimers sykdom. Vedkommende hadde også Downs syndrom – visste du at svært mange med Downs syndrom også få Alzheimers sykdom?
Her kommer et lite referat fra vår samtale med den pårørende
- HVEM I DIN NÆRHET FIKK SYKDOMMEN
Min bror med Down syndrom - HVOR GAMMEL VAR HAN DA DIAGNOSE BLE STILT
56 år - KAN DU HUSKE HVA SOM GJORDE AT DERE SØKTE LEGEHJELP
Ja, han mistet gradvis evnen til dagligdagse gjøremål og hukommelsen ble svekket. Han kunne dusje flere ganger daglig, hadde glemt at det var gjort - HVA VAR DET BESTE DERE FIKK HJELP TIL I STARTEN
Rask plass på sykehjem når det ble nødvendig fra å bo i eget bofellesskap/leilighet og at han fikk en diagnose. Da legen var klar over at det ikke var uvanlig for de med Downs syndrom å få Alzheimers sykdom, var det noe som ble vurdert tidlig. - HVA VAR DET VANSKELIGSTE Å FORHOLDE SEG TIL VEDR. SYKDOMMEN OG FOR DEG SOM PÅRØRENDE
Mangel på kompetanses på sykehjemmene (han bodde på 2 forskjellige) fra både ledelse og personale om de som har Downs og som får Alzheimers sykdom.
Det var masse vennlighet og omtanke, men det hjelper ikke når de ikke vet hva som må følges opp. Som pårørende følte jeg meg som en «vaktbikkje» for at han skulle få nødvendig oppfølging og tilsyn. Og så var perioden da han ikke lenger kjente oss igjen veldig vond. Han var urolig og redd og ble tungt medisinert. - HVILKE RÅD VIL DU GI ANDRE?
Trygghet er veldig viktig for en med demens, så det å ha en fast primærpleier er viktig.
Drikke/spiselister MÅ være obligatorisk da de ikke kan følge opp selv.
Tett og god kommunikasjon mellom pårørende og avdelingen
Som pårørende: Les deg opp om sykdommen og sett deg inn i hvilke rettigheter både den syke og du som pårørende har. Og også hva som kreves av deg som pårørende.
Det er lett å bare bli kritisk til alt som ikke fungerer, men prøv å bidra positivt på de områder som kan gi den demente et verdig liv.
Vær åpen om sykdommen til familie og venner.
